父母与病房里的梁炳辉合影，三人脸上挂满了忧愁。南都记者 郭秋成 摄
南都讯记者 “我都住院2个多月了，为什么高烧还不退？我想爷爷奶奶了，我们什么时候回家？”如此简单的问题，对于一位被确诊患上罕见噬血细胞综合征的10岁男童的父母，回答起来却异常沉重。他需要做骨髓移植手术，手术成功率不到40%，所需费用约80万元，一家人为此陷入了困境。
高烧持续不退被确诊为罕见病
现年10岁的梁炳辉，家住博罗县龙华镇章蔚村北堤小组。为了生计，父母在他刚满一周岁时，就将他丢给爷爷奶奶，外出打工了。作为一名留守儿童，梁炳辉读书努力，成绩一直很好，家里的墙上贴满了他的奖状。
今年秋季入学不久，梁炳辉就开始发起高烧，时常到三十八九度。孩子的爷爷梁日暖向南都记者介绍，他们先带孩子到附近镇的长宁中心卫生院给孩子治疗，结果，高烧不退；后又带着孩子到博罗县人民医院治疗，依然高烧不退。“医生建议让我们带孩子到广州儿童医院就诊。”梁炳辉在中山大学孙逸仙纪念医院，被确诊为噬血细胞综合征，EB病毒感染，急性支气管炎。
孩子的父亲梁松钦接受记者采访时称，医生告诉他，此种噬血细胞综合征非常罕见，梁炳辉可能还是广东省首例。根据医疗行业信息，目前，全国在北京做过骨髓移植手术的噬血细胞综合征患者只有15例，成功了5例。广东省尚未做过此类患者的骨髓移植手术，建议到北京去做。
姐姐欲救弟弟拟配对骨髓移植
因为住院久了不见病情好转，梁炳辉性情开始变得烦躁不安。因正处于化疗期间，不能吃辣的，不能吃他喜欢吃的方便面类的食物。他住的病房电视机也坏了，每天他只能玩手机。玩久了，也开始厌烦。梁松钦说，面对孩子提出的问题，担心增加他的心理负担，不得不对他隐瞒病情。
尽管如此，聪明伶俐的梁炳辉多少已经体会到病情的严重，并且知道需要骨髓移植。在骨髓移植前，首先需要进行骨髓配对，只有找到合适的配对骨髓，才可以移植。
为了救弟弟，长梁炳辉7岁的姐姐梁金榕已经做好了给弟弟移植骨髓的准备。目前，他们正在联系医院，进行骨髓配对，看是否适合。梁松钦介绍，从梁炳辉发烧入院治疗至今，家里已经为他花费医疗费等各种费用十几万元。其中，不少是向亲戚朋友借来的。“我们两公婆打工都是做针织的，根本挣不了多少钱。”
根据医生向梁松钦透露，若要给梁炳辉做骨髓移植手术，大约需要80万元。若孩子的姐姐骨髓配对能够成功，或许费用会少些。该手术成功的几率大约不到40%。
梁松钦介绍，现在孩子每天的医疗费平均需要约2000-3000元。为了鼓励孩子坚强，他安慰梁炳辉说，等他出来后，要好好锻炼身体，将来去参军当兵。梁炳辉说自己不仅要当兵，将来转业还要去做警察。
爱心卡
如此顽皮可爱的孩子，如果你想帮帮他，可以通过以下方式与其父亲梁松钦联系，也可以通过银行账户，为梁炳辉捐款，让他争取早点手术，早点康复，早点回到他爷爷奶奶身边，早点回到学校去。
龙华农业银行开户号：6228481139610414877；龙华邮政开户号：6210985952000864264；开户名，梁松钦，联系电话：1589952727318998109375。
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噬血细胞综合征
噬血细胞综合征(H LH )被认为是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病，主要是由于细胞毒杀伤细胞(CTL)及N K细胞功能缺陷导致抗原清除障碍，单核巨噬系统接受持续抗原刺激而过度活化增殖，产生大量炎症细胞因子而导致的一组临床综合征。噬血细胞综合征主要表现为发热、脾大、全血细胞减少、高甘油三酯、低纤维蛋白原、高血清铁蛋白，并可在骨髓、脾脏或淋巴结活检中发现噬血现象。
