阳阳正在病房内接受治疗。
文/片齐鲁晚报记者王皇
脸上淤青查出白血病“一听到快要吓死了”
阳阳的家在菏泽单县魏六村，要不是因为得病，她可能正在家里享受着快乐的暑假。但现在，她在齐鲁医院的儿童病房已住了快两个月了。
“一听到快要吓死了，不相信也不敢相信。”6日，阳阳的爸爸孟凡镜说，单县医院初步查出女儿疑似得了白血病后，他当时脸都被吓白了。农村人虽然不知道白血病具体是什么，但很明白它意味着什么。这背后是巨额的治疗费和很低的治愈率，但他还来不及想这些。
孟凡镜怎么也想不到，平时很健康的女儿会得这样的病。“今年五一假期，孩子的妈妈在帮她洗头的时候，看到她脸上有半个指甲盖大小的淤青。之前在她的小腿上也有一个很小的淤青，我们当时都没有注意。后来她和同学玩，撞了下大腿，有一个更大点的淤青，都没有消。”他回想起来，这些小块淤青都是孩子得病后的身体反应。
“到县医院一查，医生就说怀疑是白血病，让我们到大医院再复查一下。”当晚，他们一家就直奔济南，到齐鲁医院就医。孟凡镜说，确诊需要做胸穿、腹穿、腰穿，病房只能孩子一人进入，五六位医生在内，拿着非常粗的针管。“这么粗的针管大人看了都会害怕，更不要说小孩了。孩子一开始不愿做，后来就一直哭，边哭边做。”孟凡镜的眼睛模糊了，他说做完胸穿后，他和妻子都没敢进去把孩子抱出来，自己实在看不下去孩子吃这些苦。
“妈妈我怎么掉头发”孩子三次和死神赛跑
孟凡镜说，做骨髓移植手术至少需要八十万元，他想也不敢想。现在只能通过化疗先控制病情。做化疗之后，阳阳的头发越掉越多。“一梳就是一把，再梳又是一把，梳一次头能掉半垃圾桶头发。”孟凡镜说，媳妇不敢给女儿梳头，但不梳的话头发就会打结，再梳时就掉得更多。
6日傍晚，躺在齐鲁医院5楼病房的阳阳扎着马尾，正在打针，但头发掉得已开始露出头皮。“她非常爱漂亮，一直留长头发。”孟凡镜说，孩子一开始会问：“妈妈我怎么掉头发？”但他不愿告诉孩子真相，“我们都安慰她，掉了头发还会长出来，她就不问了。”
“她现在还不知道自己得了白血病，我们都跟她说治一段时间就会好。”孟凡镜说，他怕吓到孩子。但是隔两天就抽血，做过两次化疗，又在无菌病房住了一个月，孩子也会感到病得不轻。但她还不知道白血病是种多么严重的病。“她也不问我们，一开始来的时候做胸穿她还是哭，不愿做，现在做胸穿她已经不哭了。”孟凡镜看到了一个格外坚强的女儿。
躺在病床上的阳阳手上缠着纱布，正在输液，像是睡着了。她的身体不时换一个蜷缩的姿势，眉头皱起，表情痛苦，但并没有发出一点声音。孟凡镜说，这不是简单的感冒输液，而是在做化疗。打完之后孩子几天都不愿吃喝，吃完喝完都会吐。
阳阳的病床上有一个粉色的写字板，她一有时间就会在上面写英语。“她之前英语不好，这个学期上了补习班，五一放假前的期中考试，她的英语考试成绩已经在班里排在前面了。”孟凡镜说，女儿怕英语落下，一直要写英语单词，他就买了这个写字板。
阳阳不知道，在这短短的两个月间，她已经和死神赛跑了至少三次。“收到两次病重通知，一次病危通知。”孟凡镜说，治疗期间可能出现并发症，每次治疗都有很高的风险。
“不敢想以后该咋办”巨额医疗费愁坏家人
阳阳知道看病需要花很多钱，因为治疗难受，阳阳吃饭已经很少。但她还是会吃着吃着就不吃了。“问她为啥不吃了，她说‘我怕你们吃不饱’。我都哄她说我再买去。”孟凡镜说，为了省钱，他和媳妇每餐都只买一份菜。
孟凡镜每天都在查看医药费，一支药瓶大小的试剂就要2770元。孩子连着打了三天，一天一支。因为抵抗力低，阳阳先后在无菌病房住了一个月，一个床位一晚上就要一百六七十元。前两天她才住进了一天五六十元的普通病房。
“每天的医药费都是两三千元，到现在一共花了近12万了。居民医保直接报销了三分之一，亲戚朋友凑了4万多。”孟凡镜说，家里只有一亩麦地，种一年地的收入也抵不过一天医药费的花销。
刚做了第一次化疗之后，他就没有钱了，他还需要再借七八万。全家的收入都靠孟凡镜在村周边打零工，一天能赚100元，但不是每天都有活儿，一个月也就能赚1000多元。但现在他和妻子都来照顾女儿，每月1000元的收入也没有了。
女儿住在无菌病房的时候，孟凡镜和妻子晚上就睡在病房大门外，女儿住进了普通病房后，他们就在病房里打地铺。“不敢闭上眼睛，一闭眼就会想到孩子以后，想到治病的钱。”孟凡镜不敢说下去，眼下最重要的就是筹钱给孩子治病。
虽然花费超过1 . 2万元的大病可以有大病医保补助，但是对本身就收入少的农村孩子来说，治白血病的花费仍是天价。单县医保部门工作人员介绍，今年，居民大病保险的起付标准是1 . 2万元，在居民医疗保险报销之后，个人负担的合规医疗费1 . 2万元（含）至10万元的部分能补偿50%；10万（含）至20万的能补偿60%；20万元以上（含）能补偿65%。一个医疗年度内，每人最高补偿30万。
但是现在大病医保的报销还未联网，不像居民医保可以直接在治疗时报销，还需要患者先自行缴费后，再回到县里的人寿保险公司报销。而孟凡镜说，孩子的病未经医生许可还不能出院。而一家人要回到老家，路上来回至少得1000元，眼下他还需要自己凑钱。但亲戚朋友该借的都借了，再凑钱就难了。
爱心市民可以联系阳阳的爸爸孟凡镜15965659198，也可以给这个家庭捐助，孟凡镜中国农业银行卡号6228481836147772962。
