德州四岁半的男孩宁宁患淋巴肿瘤，急需一种名为平阳霉素的针剂进行化疗，家人以为只是普通的药品，没想到几乎找遍了济南的医院和药店，甚至连省内外的朋友都联系了，可还是一个结果：药早就断货了。齐鲁晚报记者联系生产厂家被告知药品已经停产。
药效好，有需求，价格也不高，还是用于治疗肿瘤的“救命药”，怎么就停产了呢？
本报记者 张泰来 实习生 张丽
发动所有亲友全省找不到一支药
一周之前，德州的王先生从来都没听说过平阳霉素四个字，可现在他每天的活动都围绕着它展开。今年五一，王先生4岁6个月大的儿子宁宁患了霍金奇淋巴瘤，经齐鲁医院诊治，确定了化疗的治疗方案，并在6月初进行了首次化疗，效果还不错，孩子颈部肿胀有所减轻，饮食、精神状态也不错。这让王先生夫妇很受鼓舞，于本月25日再次来到齐鲁医院打算第二次化疗。
这一次，医生在为宁宁制定医疗方案时开出了“平阳霉素”，并告诉王先生这个药所用剂量不大，一次化疗只需一支(8mg)，先后可能需要三支，而且此药疗效好、副作用小，但医院没有这种药，让王先生通过社会关系自行找找，看能否买到，如果真买不到就只能使用第二套方案，用其他药品代替。听了医生的说法，王先生当即就坚定了决心：一定要为儿子买到平阳霉素，坚决使用它进行治疗。
可是，王先生很快发现，想买到平阳霉素并非易事，甚至可能是一个无法完成的任务，他先后到了省立医院、省中医等医院，均被告知没有该药。去漱玉平民、康德乐等药店询问，同样是失望而归，有的说之前有货，但查询之后马上说“没货了”，有的干脆劝说王先生别再费劲了：“厂家早停产了，不会买到的。”
王先生不死心，发动了所有的亲友，甚至还有一个从事药品行业的亲戚，把他的关系也发动了起来，在滨州、烟台、青岛以及省外的浙江、哈尔滨、天津等地四处询问，可是药还是没能找到。
“如果再找不到就只能用替代药品进行第二次化疗了，但我们不会放弃寻找，希望下面的化疗能够用上平阳霉素。”王先生有些无奈。
生产厂家要么停产要么已经关门
平阳霉素断货影响的并非山东一时一地，早在去年的12月份，安徽省肿瘤医院就收治了一名患晚期卵巢生殖细胞肿瘤的12岁少女小雪，需要使用平阳霉素进行治疗，但医院库存平阳霉素早已用完数月。家人同样是四处找药无果，后来主治医生在微博求助，经媒体报道后才从安徽宣城、湖北荆州和浙江三地凑齐了化疗所需的5支平阳霉素为小雪进行了治疗。
半年多的时间过去了，平阳霉素依旧一支难求，而且是更难购得。打开新浪微博，输入平阳霉素四个字，显现出的全是求购该药的求助帖，求助者遍布全国各地。
平阳霉素是个什么药？为什么如此抢手？业内人士介绍，平阳霉素全称“注射用盐酸平阳霉素”，这是一种从浙江平阳土壤中的放线菌培养液中分离得到的抗肿瘤抗生素，主要用于治疗生殖细胞肿瘤。平阳霉素的成分、功能近似于国外发现的博来霉素，可是价格却明显低于博来霉素，一支博来霉素市场价为400元，平阳霉素仅为50元左右。
市场为何难买平阳霉素？
答案很简单，生产厂家不供应了，源头上断了，市场自然难见其踪。中国食品药品监督管理总局网站显示，在国内生产平阳霉素的药厂有哈尔滨莱博通药业、浙江海正药业等4个药品厂家。齐鲁晚报记者以“求药”的名义联系了其中一家药厂的工作人员，对方问过找什么药后紧跟着就是一句“平阳霉素没货”，并告诉记者该药已经停产一年多了。这名工作人员答应帮忙联系医药代表，如若有货第一时间联系记者，但也同时提醒不要抱太大希望，“毕竟停产一年多了，再想买到难！”
另外三家药企，一家说虽然有批文但从未生产过该药，一家说药厂早在三年前就关门不再生产药了，还有一家说该厂正在试生产平阳霉素，处于认证阶段，最快也要8月份才能投入市场正式销售。四个厂家无一例外，均因这样那样的原因无法向市场供应平阳霉素。
药效好但量小利薄监管部门也没辙
非但是平阳霉素，之前媒体也报道过鱼精蛋白、黄连素、甘草片、人血白蛋白、凝血因子Ⅷ等药品短缺断货现象。齐鲁晚报记者就此事咨询山东省食品药品监督管理局，工作人员介绍，部分基本药物、罕见药物短缺现象已经存在多年，她分析这其中的原因有些是原料紧张，因为原料供应不上而断货，有些则是因为药品价格低廉，生产厂家得不到利润，生产积极性不高。作为监管药品质量的部门，他们对此也是无计可施。
具体到平阳霉素的断货，业内人士指出，其断货停产的原因主要是药品价格低廉，需求量又有限，导致厂家微利甚至无利，生产积极性不高。“别看网上求助的那么多，实际上平阳霉素只是恶性生殖细胞肿瘤的基础用药，并不是其他肿瘤的必要药，而恶性生殖细胞肿瘤的发病率仅有万分之几，属于罕见病。”业内人士说，这就决定了平阳霉素的需求量相对于其他药物是很低的，加上低廉的价格，以及较高的研发成本，厂家无利润可言，停产也就不难理解了。
值得关注的是，虽然以平阳霉素为代表的罕见药需求不大，但对于需求者来说无异于“救命药”，群体再小其诉求也不容忽视。
近年来，不断有专家呼吁相关部门出台改革政策，要么彻底放开市场，让药企有利可图，要么指定厂商生产，建立储备库及时调剂此类药品，保证医院此类药品的供给。
全国合理用药监测办公室专家孙忠实也曾在接受采访时表示，国家需要相关政策扶持，比如向罕见药厂商的倾向性补助、税费减免等政策，这样才能够保证罕见药品或者是低价格药品的市场供应.
